“Dlaczego nikt nie powiedział mi tego wcześniej…?”- to najczęściej słyszane przeze mnie stwierdzenie, podczas konsultacji diagnostycznych dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Z reguły są to osoby, które przez całe życie nie przystawały do reguł współczesnej edukacji, czuły się wyizolowane, samotne i dziwaczne. Nie potrafiły nawiązywać i podtrzymywać relacji społecznych. Rzadziej – w kontaktach z innymi zachowywały się w sposób nadmiernie otwarty i często nieadekwatny – nie wyczuwając tzw. „kodów społecznych”, niepisanych zasad rządzących zachowaniem ludzi w małych lub większych grupach społecznych. Większość spośród nich, na różnych etapach życia cierpiała na stany depresyjne, drażliwość, doświadczała lęku oraz często niekontrolowanej złości.

Ekspresja seksualności tych osób często stanowiła istotny problem, powodując poczucie nieadekwatności, a nawet cierpienie. Wiele spośród nich czuło się całkowicie aseksualnie, nie wiedząc po co, ani w jaki sposób tworzyć związek miłosny z drugą osobą. Swoją seksualność realizowali poprzez różne formy perwersji lub uzależnień behawioralnych (tzw. „uzależnienia od seksu”).  Jeśli udało im się stworzyć długoterminowy związek, to najczęściej z partnerem/partnerką o cechach spektrum autyzmu albo z ludźmi wystarczająco „sprawnymi” w realizacji zadań społecznych, jak osoby o cechach histrionicznych czy „borderline”.

Mimo, że powyższa charakterystyka bardzo różnicuje wszystkich diagnozowanych delikwentów, jednak łączą ich dwie cechy wspólne. To specyficzny rodzaj „neuropsychologicznej urody” charakterystycznej dla cech ze spektrum autyzmu oraz deficyty z zakresu tzw. „społecznej empatii”. Charakterystyka sposobu myślenia osób ze spektrum autyzmu dotyczy takich funkcji neuropsychologicznych jak tzw. centralna koherencja oraz funkcje wykonawcze. Chociaż różni autorzy, różnie definiują funkcje wykonawcze, to najogólniej dotyczą one zestawu umiejętnosci z zakresu:

– organizacji i planowania zadań w poszczególnych etapach,

– rozpoczynania zadań oraz pozostawania skupionym na ich wykonaniu, aż do finału,

– kontrolowania impulsów (zdolność do ignorowania dystraktorów oraz odraczania  natychmiastowych nagród),

– zarządzania emocjami.  

Zarówno dzieci, jak i dorośli z dużą ilością cech ze spektru autyzmu nie traktują drugiej osoby jako partnera emocjonalnego, ale raczej jak “przedłużenie siebie”. Osoby zewnętrzne postrzegane są często, jako “pofragmentowane przedmioty służące czasem do pomocy” w realizacji przeróżnych potrzeb osób z ASD. Konieczność posiłkowania się innymi, jako “emocjonalnymi oczyma” oraz wykonawcami różnych zadań wynikają właśnie ze wspomnianych wyżej deficytów neuropsychologicznych.

Dorosłe, niezdiagnozowane wcześniej osoby ze spektrum autyzmu, przyczyny swoich dotychczasowych trudności często dookreślają przy okazji diagnozy trudności emocjonalnych I społecznych swoich dzieci (w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu). Albo też zupełnie przypadkowo, natrafiając na materiały edukacyjne na temat autyzmu w przestrzeni publicznej.

 „Nie wychodzę z domu. Nie lubię robić zakupów. Boję się ludzi. Nie potrafię planować zwykłych czynności. Nie wiem jak to zrobić. Potrafię tylko (……) – tu można przyporządkować  dowolną aktywność, która w dzieciństwie lub wczesnej młodości stanowiła stereotypowe zainteresowanie dziecka z cechami spektrum autyzmu. Przy bardzo sprzyjających okolicznościach, w dorosłości została przekształcona w zawód. A przy wyjątkowo dużych zdolnościach nawet w profesję naukową, medyczną, artystyczną czy dziennikarską. 

Jednak dla osób ze spektrum autyzmu, granica pomiędzy pełną (lub choć tylko częściową) realizacją własnego potencjału, a odrzuceniem jakichkolwiek ról społecznych na rzecz drogi „kariery pacjenta psychiatrycznego” jest bardzo płynna…(sic!). Czasem wystarczy kilka nierozważnych decyzji gremiów edukacyjnych, brak właściwej diagnozy. A co za tym idzie – brak świadomości i zrozumienia własnych deficytów przez dorastające dziecko, utrudnia rozwój. Równie utrudniające bywa uwikłanie w relacjach rodzinnych, najczęściej z matkami, na które dzieci z ASD delegują uzupełnianie deficytów przeróżnych kompetencji emocjonalnych I społecznych. Jeśli dziecko lub młody dorosły, nie otrzymali diagnozy na wcześniejszym etapie, to konieczność wspierania dziecka przez rodzinę w kształtowaniu choć minimalnych kompetencji społecznych oraz budowaniu samodzielności może pozostać niezauważona. To prowadzi do nawarstwienia problemów emocjonalnych oraz społecznych na dalszych etapach rozwoju osoby z ASD.

Brak właściwej diagnozy osób z ASD na wcześniejszych etapach rozwoju wynika nie tylko z niewłaściwej opieki profesjonalnej, ale ze zróżnicowanej ekspresji objawów neuropsychologicznych, która ujawnia się w różnych obrazach klinicznych spektrum autyzmu, ostatecznie rozpoznawanych jako osobowość schizoidalna, borderline czy wręcz antyspołeczna. Wysoki lub bardzo wysoki intelekt osób z ASD, często stanowi czynnik pomagający osobom z cechami spekreum ASD w maskowaniu ich deficytów.

Z drugiej strony, profesjonaliści z zakresu zdrowia psychicznego także przyczyniają się do braku adresowania objawów spektrum autyzmu. U dorosłych pacjentów z cechami ASD, postępowanie terapeutyczne często koncentruje się na terapii objawów współtowarzyszących tj. na objawach lęku, obsesji i kompulsji, zaburzeń nastroju, cyklotymii czy zespołów uzależnienia od alkoholu lub substancji psychoaktywnych. Wtedy psychiatrzy i psychologowie skupiają się na terapii tych wiodących objawów, nie próbując wyjaśnić deficytów leżących u ich podłoża. Podobnie bywa w przypadku tych psychoterapeutów, którzy nie posiadają szczegółowej wiedzy na temat spektrum autyzmu i nie modyfikują swoich technik terapeutycznych uwzględniając deficyty neuropsychologiczne osób z ASD.

„Od dwóch lat planowałem zgłosić się do Pani. Zadzoniłem dopiero, gdy przestała działać Pani strona internetowa. Mam ją w „printscreenie”. Wystraszyłem się, że Pani zniknie…Od dwóch lat prawie nie wychodzę z domu. Próbuję wykonywać pracę zdalnie. Zarabiam na bitcoinach i marketingu internetowym. Wcześniej mieszkałem z dziewczyną, ona załatwiała dla mnie większość spraw „na zewnątrz”. Ale odeszła. Nowej dziewczyny nie mam siły szukać. Znów musiałbym umieszczać ogłoszenia i spotykać się z jakimiś przypadkowymi kobietami. Nie mam siły. Źle się czuję. Teraz boję się nawet przedłużyć wynajem mieszkania. Nie mam nikogo, kto mógłby mi w tym pomóc. Żadnych znajomych… Większość czasu od dwóch lat spędzam segregując w kolejne foldery tysiące plików na temat racjonalizmu, gnostycyzmu i fizyki kwantowej. Nie potrafię przestać. Nie umiem robić nic innego…Boje się ludzi. Jeśli nie otrzymam pomocy, chyba odbiorę sobie życie…”. Powyższy opis dotyczy skompilowanej charakterystyki objawów oraz funkcjonowania kilku różnych pacjentów z silnie wyrazonymi cechami ze spektrum autyzmu, ale współtowarzyszącym bardzo wysokim intelektem.

Osoby z tej grupy mogą funkcjonować w życiu zawodowym zadowalająco lub dobrze, jedynie pod warunkiem dopasowania charakteru pracy wobec charakterystyki ich deficytów neuropsychologicznych oraz specyficznych zainteresowań. Warunek zadowalającego funkcjonowania społecznego w obszarze pozazawodowym stanowi uzupełniajaca rola partnera lub członków rodziny w zakresie przeróżnych obowiązków codziennego życia lub życia społecznego. Jednak w przypadku załamania się funkcji wspierającej/ lub opiekuńczej, raptownemu załamaniu ulega także funkcjonowanie społeczne i zawodowe osoby z ASD.  

W przypadku osób stosunkowo młodych lub starszych, ale niesamodzielnych, za plecami wspomnianego pacjenta z ASD stoi rodzina. Najczęściej matka – umęczona i „przeczołgana” do cna. Bardzo często „bez krztyny swojego życia prywatnego”. Całkowicie zlana z rolą „delegata funkcji wykonawczych” swojego dorastającego, czy dorosłego już dziecka.

Albo umęczona partnerka, która nieświadomie przejęła wykonywanie większości żmudnych czynności życia codziennego. Ale także realizację kontaktów społecznych ze wszystkimi osobami spoza najbliższej rodziny oraz dalszego otoczenia społecznego. Często obsadzona w roli „społecznych oczu” autysty, wykorzystywanych do rozszyfrowywania zawikłanych map niezrozumiałych obszarów emocjonalno-społecznych relacji. Albo uzupełniania deficytów wcześniej opisanych funkcji wykonawczych partnera z ASD. Sama nie otrzymująca w zamian wiele w zakresie emocji. Dlaczego? Dlatego, że emocjonalna wymiana nie zachodzi…Nie ma przeglądania się ze zrozumieniem wzajemnie w swoich oczach. Z racji braku umiejętności odzwierciedlania stanów emocjonalnych innych ludzi, przez osoby z cechami autyzmu.   

U rodzica lub partera osoby z cechami autyzmu,  przebywanie z taką osobą buduje poczucie uwikłania w rolę opiekuńczą oraz może powodować poważne negatywne następstwa emocjonalne. Oczywiście, można stwierdzić, że skrajne przeciążenie rolą opiekuńczą może grozić większości bliskich, będących jednocześnie opiekunami osób z niepełnosprawnością. Jednak podstawowa różnica i trudność, dotycząca bliskich osób z ASD dotyczy braku świadomości deficytów występujacych u ich partnerów, brak dookreślenia specyfiki trudności neuropsychologicznych i emocjonalnych partnerów z ASD oraz brak skutecznych metod pomocy zarówno dorosłym osobom z ASD, jak i ich bliskim, nieświadomie uwikłanym w „role delegatów” 

CO TO JEST ZESPÓŁ KASANDRY?

Pod koniec lat 90-tych ubiegłego wieku członkowie stowarzyszenia „Families of Adults Affected by Asperger Syndrome (FAAAS)” zaproponowali koncepcję „syndromu zwierciadlanego” (ang. mirror syndrom) dla określenia specyficznych trudności emocjonalnych, z którymi zmagają się partnerzy oraz opiekunownie osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (autistic spectrum disorder). W proponowanym przez FAAAS ujęciu zwrócono uwagę na opis specyficznych następstw psychologicznych, które często stają się udziałem członków rodzin i partnerów osób z ASD. Chodzi tu o „neurotypowych” bliskich, u których nie występują specyficzne deficyty neuropsychologiczne, związane ze spektrum autyzmu.

Według FAAAS, neurotypowi członkowie rodzin osób z ASD stają się „zakładnikami osób ze spektrum” poprzez konieczność nieustannego „odzwierciedlania osobowości osób z ASD, z którymi żyją 24h/dobę przez 7 dni w tygodniu”. W raporcie FAAAS zwrócono uwagę na to, że im dłuższy związek, tym większe poczucie izolacji z powodu stopniowej utraty więzi z przyjaciółmi i dalszą rodziną. A to wpływa na coraz głębsze poczucie osamotnienia, aż do krańcowych przeżyć przypominających przeżycia „zakładnika osoby autystycznej w ich wspólnym domu”.  Określenie „syndromu zwierciadlanego” przestało być jednak rozpowszechniane przez organizację, z uwagi na zbyt szerokie odniesienia tego zespołu w różnych obszarach psychologiczno-społecznych. Dlatego na początku lat 2000 renominowano „syndrom zwierciadlany”, zmieniając jego nazwę na „zespół Kasandry”.

W nowo-przyjętej terminologii nawiązano do mitologii greckiej przywołując proroczkę Kasandrę. Wróżbitka, mimo otrzymanego nadprzyrodzonego daru przewidywania przyszłości, pozostawała skrajnie niezrozumiana przez ówczesnych ludzi, a w jej przepowiednie nikt nie wierzył. Przez to porównanie chciano najprawdopodobniej podkreślić głębokie poczucie niezrozumienia dla problemów partnerów osób z ASD, które w życiu zawodowym mogą osiągać szerokie sukcesy, pozostają niezdiagnozowane w zakresie cech ze spektrum autyzmu, a ich trudności ujawniają się w życiu codziennym i w kontekście relacji partnerskich. W Polsce zespół Kasandry nigdy nie przyjął się w szerszej debacie na temat problemów osób z ASD. A już zupełnie nie przyjął się w języku profesjonalistów z zakresu zdrowia psychicznego w „klinice zaburzeń ze spektrum autyzmu”.

Obraz objawów psychopatologicznych, z którymi zmagają się osoby z ASD jest niezwykle zróżnicowany i zależny od płci. Można nawet pokusić się o stwierdzenie, że „tyle obrazów funkcjonalnych autyzmu, ile jest osób z ASD”. Dlatego też trudno o wspólny mianownik dla objawów trudności emocjonalnych, które mogą stać się udziałem osób neurotypowych pozostających w relacjach z osobami z ASD. Chodzi tu o neurotypowych partnerów, członków rodziny, a nawet przyjaciół, bądź innych bliskich, pozostających w relacjach z osobami z silnie wyrażonymi cechami ze spektrum autyzmu (najczęściej bez wcześniejszej diagnozy). Dla opisu trudności emocjonalnych związanych z doświadczaniem powtarzających się zranień w relacjach intymnych stworzono jeszcze jedną kategorię diagnostyczną. Opisali ją Vandervoort i Rokach w 2003r., nadając nazwę zespołu stresu traumatycznej relacji „posttraumatic relationship syndrom” (PTRS).

I miss work, I find myself filled with dark thoughts – in other words, I miss having you nearby to kindly keep me in check and prevent me from meandering” ( tłum. autorka “Brakuje mi pracy. Przepełniają mnie czarne myśli. Innymi słowy- brakuje mi Twojej obecności obok mnie. Twojego trzymania mojej osoby w ryzach, żeby mój umysł nie meandrował) (Renn i Schulmann 1992). To szczególne wyznanie miłości i tęsknoty za partnerką zawarł Albert Einstein w liście do Milevy Marić datowanym na 2 października 1989. Czyżby Mileva pełniła funkcję osoby dyscyplinującej meandrowanie oraz wielowątkowość myśli Einsteina, moderując kreowanie ostatecznych konkluzji?

Ale list Einsteina z 1914r. przybiera już zupełnie inny  ton.  „Będziesz dbała, by moje ubrania i pranie były w należytym porządku, bym otrzymywał trzy regularne posiłki w moim pokoju. W relacji ze mną nie będziesz spodziewać się żadnej intymności, przestaniesz do mnie mówić, jeśli o to poproszę, niezwłocznie opuścisz moją sypialnię lub mój pokój, kiedy tego zażądam”. Takie wytyczne w ramach renegocjacji kontraktu małżeńskiego otrzymała Mileva Marić, kiedy stosunki między małżonkami były już złe, a fizyk romansował ze swoją kuzynką Elzą Einstein. Brak uczuć? Okrucieństwo? „czysty małżeński sadyzm”? A może brak zdolności wczuwania się w potrzeby emocjonalne innej osoby zwana współcześnie „aleksytymią” u osoby ze spektrum autyzmu? Trudno znaleźć dziś określenia na takie potraktowanie czującej, myślącej istoty. Gdyby Mileva Marić żyła współcześnie, z pewnością miałaby szansę trafić do gabinetu psychoterapeutycznego szukając pocieszenia i zrozumienia dla jej problemów w relacji z mężem. Nie zmienia to faktu, że najistotniejsze założenia swoich przełomowych prac fizyk stworzył z istotną pomocą Milewy, która traktował jako naukowego „sparing partnera” w dyskusjach fizycznych teorii oraz osobę dyscyplinującą jego wielowątkowe myślenie czy stabilizującą chwiejność nastroju.

Organizacje społeczne, skupione na wspieraniu osób neurotypowych, pozostajacych w relacjach z osobami ze spektrum autyzmu podkreślają, że zespół objawów podobnych do PTRS, charakteryzuje także partnerów osób z ASD.  Jednak w przypadku tych ostatnich, czynnik stresogenny jest przewlekły i łączy się z silnym brakiem zrozumienia potrzeb osoby neurotypowej przez osobę z ASD. Ma to źródło zarówno w trudnościach neuropsychologicznych, dotyczących rozpoznawania emocji neurotypowego partnera oraz empatyzowania z jego potrzebami. Takie trudności nie wynikają ze złej woli osobów ze spektrum autyzmu. Wynikają z  opisanych wcześniej deficytów z zakresu teorii umysłu tj. trudnościach z odczytywaniem emocji z wyrazu twarzy innych osób. A dodatkowo łączą się z problemami w zakresie rozpoznawania własnych emocji oraz wyrażania ich poprzez mimikę, gesty oraz zachowanie. Osoby ze spektrum autyzmu często rozpoznają swoje emocje w bardzo ograniczony sposób, przez co tracą całą paletę gry emocjonalnej, która toczy się między osobami neurotypowymi, które doświadczają całego spektrum zróżnicowanych stanów emocjonalnych oraz porafią je nazywać. 

W polskiej świadomości społecznej zespół Kasandry nie jest popularnym określeniem, a sama nazwa funkcjonuje raczej w innych obszarach znaczeniowych, niż terminologia zdrowia psychicznego. Na przykład w dyskursie feministycznym- dla określenia wyobcowania kobiet w świecie „męskich prawd objawionych (…) Świecie, w którym nie słucha się kobiet i nie daje wiary temu co mówią (Anna Kowalczyk 2017). Jeśli weźmiemy pod uwagę, że zaburzenia ze spektrum autyzmu występują częściej u chłopców i mężczyzn, zaś dziewczynki i kobiety ze spektrum autyzmu z racji znacznej różnorodności i rozpiętości objawów, często nigdy nie otrzymują właściwej diagnozy, materiał do dyskusji w ujęciu feministycznym gotowy.

W największym badaniu epidemiologicznym z tego zakresu, przeprowadzonym przez Loomes’a i wsp. stwierdzono, że na 4 chłopców z diagnozą ASD, przypada jedna dziewczynka. Prawdopodobnie dlatego statystycznie częściej obserwuje się związki, gdzie mężczyzna, plasujący się wysoko w zakresie cech spektrum autyzmu wiążą się z neurotypową partnerką, która bywa delegowana do odzwierciedlania jego emocji, potrzeb oraz delegowanych funkcji wykonawczych. Dodatkowo, u kobiet zaburzenia ze spektrum autyzmu często pozostają niezdiagnozowane. Zaś kobiety z ASD dość często pozostają samotne, nie tworzą związków lub padają ofiarą manipulacyjnych partnerów, którzy wykorzystują ich deficyty emocjonalne i społeczne, często je krzywdząc (Attwood T 2013).

Powróćmy jednak do węższego znaczenia syndromu Kasandry, sięgającego problemów emocjonalnych, które mogą rozwinąć się u osób neurotypowych, podczas długoterminowych relacji z osobami ze spektrum autyzmu.  

JAK LECZYĆ ZESPÓŁ KASANDRY?

Podstawowa sprawa polega na postawieniu właściwej diagnozy zarówno osoby z nasilonymi cechami spektrum autyzmu, jak i jej partnera. Moje autorskie, choć wciąż operacyjne definiowanie cech Zespołu Kasandry opiera się na analogii do zespołu współuzależnienia od alkoholu (czy substancji psychoaktywnych). W powszechnym rozumieniu termin zespół współuzależnienia zyskał bardzo szerokie zastosowanie, choć jego rozumienie jest wciąż dyskutowane i charakterystyczne  jest dość duże zróżnicowanie stanowisk i definicji. Podstawowo, polega na nadmiernej opiekuńczości i skoncentrowaniu na trudnościach osoby uzależnionej, wraz z zaprzeczaniem problemowi uzależnienia, własnej złości, rozczarowaniu, poczuciu krzywdy oraz trudnościom całej rodziny. W tym przypadku kluczowe jest już samo nazwanie zjawiska współuzależnienia, jako rozwijanych stopniowo w przebiegu relacji z

uzależnionym/ uzależnioną – przewlekłej reakcji na stres, zniekszałceń osobowości oraz charakterystycznych postaw zwiazanych z rozbudowanymi mechanizmami zaprzeczeń wobec używania substancji psychoaktywnych. To otwiera drogę dla uzyskania pomocy dla osób emocjonalnie uwiklanych w nadużwanie substancji psychoaktywnych przez bliskie osoby.

W przypadku Zespołu Kasandry występują podobne mechanizmy, ale niełatwe jest zarówno postawienie diagnozy wysokofunkcjonującej osobie z ASD, jak i dookreślenie trudności, występujących u bliskiej osoby „współuzależnionej od negatywnych następstw spektrum ASD”.  Diagnoza i specyfikacja problemu zarówno jednej, jak i drugiej ze stron, tworzy przestrzeń dla możliwości pomocy i zaprojektowania planu terapii. W przypadku osób współuzależnionych od alkoholu czy substancji psychoaktywnych możliwości pomocy są szerokie i od lat ugruntowane w ośrodkach, gdzie leczy się osoby z uzależnieniami. Przez brak dookreślenia problemów osób współuzależnionych od problemów wynikających z ASD- możliwości pomocy są pofragmentowane i dość wyrywkowe. Jednak podstawowym czynnikiem rozpoczynającym proces zdrowienia emocjonalnego osób z cechami Zespołu Kasandry jest dokładne dookreślenie trudności neuropsychologicznych oraz ich wpływu na zachowanie partnerów z ASD oraz mechanizmów zaprzeczeń i racjonalizacji, które wytwarzają osoby żyjące z partnerami z ASD.  

Copyright dr n. med. FECSM Justyna Holka-Pokorska 2019

Piśmiennictwo: u autorki